torsdag den 4. november 2010

Skivekonferencen 2010: Leekam

I år har skivekonferencen inviteret forsker Susan Leekam til at tale. Hun har et personligt sponsorat fra autism speaks. Og er en varm fortaler for dem. Det kan undrer idet man skulle tro at skivekonference ikke har et syn på mennesker med autisme der som autism speaks´ ser sådan ud:

Mennesker med autisme, er så besværlige og ubrugelige at vi skal gøre alt hvad vi kan for at sikre at der ikke bliver født flere. Dette gælder især at finde en test så vi kan abortere fostre, som muligvis vil blive til mennesker med autisme.


David. L. Holmes

Indtryk fra foredrag af David L. Holmes ”Autisme set i et livslangt perspektiv”



Skivekonferencen har en lang historie og er kendt for en høj kvalitet i fagligheden. Det er derfor institutionsledere fra hele Skandinavien sender medarbejdere afsted og derfor forældre kommer vrimlende til skive hvert efterår. Vi ankommer alle med forventning om at tilbringe et par dage i selskab med ligesindede i en kultur hvor ligefremhed, vidensudveksling og respekt for mennesker og materialet skaber grobund for en sund vidensudvikling i hjemmene, skolerne og institutionerne.


Denne gang var min 5 på skivekonferencen og min 3 gang som oplægsholder. Det betyder for mig at jeg gør mit allerbedste for at sikre at mit foredrag ikke bare er en personlig anekdote, men indeholder vigtigt og vedkommende fagligt indhold. Forventninger jeg også har i forhold alle andre oplægsholdere. Historisk set har skrivekonferencen været fremragende til at invitere gæstetalere fra hele verden, fx. Stephen Shore, Theo Peeters, Temple Grandin, Isabella Hénault og mange andre. Særligt igennem det danske samarbejde med Teacch har vi haft flere gode talere og fået styrket et indsigtsrigt og respektfult perspektiv, som støtter og hjælper mennesker på autisme.


Jeg har derfor fået for vane at have høje forventninger til udenlandske talere, særligt når jeg ved at langt de fleste danske talere optræder gratis, imens de udenlandske er en investering. Jeg har en, måske naiv, forestilling om at når skrivekonferencen betaler en betydelig sum for en foredragsholder, at de også har en formodning om hvad denne ønsker at tale om, f.eks. ved at bede om foredraget på skrift? Er dette tilfældet, så kan jeg ikke forstå hvori man så kvaliteten af foredraget fra David Holmes.


Han har bla. et radioshow som han talte om i sit foredrag, et radioshow som er med til at uddele ”Andrew J. Wakefield Award for Courage in Medicine” - Andrew Wakefield Prisen, for mod indenfor Medicin. Ja, det er overraskende nok en støtte til den Andrew Wakefield som fremsatte teorien om autisme skyldes vacciner. Han gjorde det, betalt af en gruppe forældre som ønskede at sagsøge medicinalindustrien for millioner. Under en senere retssag har samme Wakefield indrømmet at have forfalsket flere resultater. Senere forskning afviser også sammenhængen imellem vacciner og autisme.


Så Holmes er altså en fanatisk støtte af en forsker som har indrømmet at have svindlet og startet en lavine af misinformation og penge spildt i irrelevant forskning.


Med titlen ”Autisme i et livslangt forløb” matchede holmes oplægstitel konferencen perfekt. Og siden vi kun ganske sjældent har mulighed for at høre autoriteter fortælle om voksne og ældre på autisemspektret gik jeg ind til foredraget med forhåbninger om et relevant og spændende indhold.


David Holmes præsterede at tale i 75 minutter, uden at give et indtryk af autisme i et livslangt perspektiv. Hovedvægten var aldeles på børn og teenagere og vi hørte mere om hans familie end om mennesker med ASF over 18. Meget tid blev brugt på at høre Holmes tale om sig selv, hvad han har udrettet, hvilke bøger han har skrevet og hvor man kan købe dem. Dette blev spædet op med anekdoter fra hans arbejde med autister og fra hans bedstemor. Det lykkedes aldrig Holmes at redegøre for sin metode eller pædagogik!


Det var tydeligt at Holmes deler Autism Speaks´ vinkel på spektrum, nemlig at det mere eller mindre ikke findes, der er kun autisme og så folk som gør som om (Aspergers Syndrom). Aspergerne henviste han til som ”Dem som gerne vil kaldes Aspier” og fortsatte med sin underlige vinkel og fallerede videnskabelige tilgang med denne sætning:


I USA er det sådan at har man Aspergers syndrom, SKAL man være mentalt retarderet, i en eller anden grad, for at modtage hjælp i USA.” - David Holmes


Dette er en helt blank og usaglig kommentar. Blandt andet fordi det ikke er muligt at have en IQ under normalen samt en aspergers diagnose. Det er simpelthen ikke muligt ifølge diagnosekriterierne. Desuden ved vi at det kan være vanskeligt for alle at få den nødvendige assistance, men at der er tilbud og muligheder for mennesker med aspergers syndrom i USA.


Har en meget amerikansk tilgang til et noget amerikansk emne, og dette er det eneste han formår at tale om, selvom titlen på hans oplæg er noget andet. Det lykkedes ham dog rigeligt at demonstrere sit syn på autisme og autister. Et menneskesyn der er skræmmende, uhyggeligt og forfærdeligt. Dette demonstreres ved denne sætning:


De fleste mennesker med autisme er intelligens mæssigt og følelsesmæssigt, i 2års alderen” -David Holmes


Børn med autisme stimmer altid når de ikke er i læring.” =>forestilling om at de ikke kan selvlære, og at stimming ingen positiv effekt har.


Fordi kattekillinger ikke udvikler syn, hvis vi gir dem bind for øjnene de første 9 måneder af deres liv, kan david holmes konkludere at stimming giver hjerneskade og neurologiske skader på autistiske børn. Det er derfor vigtigt fysisk at standse denne ”selvskadende” adfærd. Dette er simpelthen forkert videnskabeligt og et overgreb på børnene. Jeg blev virkelig skræmt og vred over disse holdninger og den frækhed det er at præsentere sig selv som fagligt kvalificeret og så promovere denne form for overgreb på autistiske børn.


Positiv henvisning til Lovaas, han havde virkelig styr på det. Desværre er Lovaas manden bag grusomme overgreb på autistiske børn i autismekendskabets begyndelse.


Alle skal inkluderes! Dvs at vores STU her i Danmark skal kasseres. Alle skal inkluderes, ligesom man gjorde med indianerne i USA, aboriginals i Australien, ligesådan skal autister tvinges til at opføre sig neurotypisk, opgive deres særpræg og neurologiske/kulturelle forskelle og kvaliteter.


Vi er IKKE glade, bare fordi vi er konforme. Vi er glade, når vi ER glade. Og vi er glade når vi bliver respekteret, accepteret og får succes som de mennesker vi er. At få succes på en løgn, er hult.


Life is a stage, teach me lines and I can talk” Siger David Holmes. Han mener det er et fremragende billeder på mennesker med autisme. Det lyder underligt for mig, idet de mennesker med autisme jeg kender, har meget på hjerte af egen drift, selv de som ikke har et talesprog.



Hvis du kan gå, med krykker, 8 timer om dagen, så tager vi da ikke krykkerne fra dig når de 8 timer er gået?” Siger David Holmes, han mener at det netop er hvad vi gør, når børn med autisme kun tilbydes 8 timers ABA terapi. Han mener de burde få ABA terapi i alle de timer de er vågne.


Jeg overvejer om David Holmes kan holde vejret under vand i 30 sekunder. Hvis han kan det, må jeg så holde ham under i et par timer?


Han henviser til at John Nash (portrætteretRussel Crowe i filmen A Beautiful Mind) skulle have haft aspergers syndrom. Dette selvom Nash selv er helt enig i at han er paranoid skizofren og IKKE har aspergers syndrom. Dette understreger igen hvordan David Holmes har et fantastisk verdensbillede og en opfattelse af selv at vide bedre en alle andre. I Hvertfald bedre end de som ikke er neurotypiske. Med al hans erfaring, hvordan kan han så hævde at Aspergers syndrom og skizofreni er det samme?


Jeg frygter at forældre og professionelle vender hjem fra skivekonferencen med et billede af autistisk adfærd som noget frygteligt og farligt som skal stoppes med magt og et billede mennesker med autisme som ufuldstændige individer, uden kapacitet som ikke emotionelle og intellektuelle krøblinge

David L. Holmes er sponsoreret af Autism Speaks og det er helt tydeligt at han og de deler et syn på hvad autisme er og hvad mennesker på spektret er, som strider direkte imod mit eget. Jeg havde egentlig også en forventning om at sammenslutningen af specialskoler tog afstand fra denne tilgang, men det er desværre ikke tilfældet.

Til trods for at der blev buu-et fra flere i salen, kom der intet dementi eller undskyldning fra officiel side. Det kunne jeg havde ønsket mig.


Som deltager ved skrivekonferencen føler jeg at der er foretaget en fejlinvestering. Særligt forskrækket bliver jeg kun da jeg sidenhen erfarer at medlemmer af sammenslutningen af specialskoler, som arrangerer konferencen, har hørt David L. Holmes tale før, til en konference i Norge. Jeg kan kun konkludere at de derfor må erklære sig enige i hans synspunkter?


Som en professionel, der til dagligt arbejder med mennesker på autismespekret, føler jeg mig misinformeret og svigtet fagligt.


Som et menneske med en autismespektrum diagnose, er jeg vred og stødt.