Autist

Vi autistiske mennesker, har en forpligtigelse og mulighed for selv at være aktive, når det kommer til at sikre vores inklusion. Her mener jeg ikke at hver enkelt person er ansvarlig, men mere at vi som gruppe har en forpligtigelse. For vi kan jo se at de som prøver at gøre det på vore vegne, ikke lykkedes. Enten for de er for få, eller fordi ikke helt har forstået hvor vi vil hen.

Og det starter med Ordet: Autisme.

Autist, Autister, Autistisk, Autistiskt.

Jeg fik at vide at jeg ikke måtte benytte ordene: Autist, autisme og autistiskt, da det ikke er politisk korrekt.

Jeg er autist. Hvis jeg siger at jeg har en autismespektrumforstryrrelse, så siger jeg samtidigt at når jeg har – så kan jeg miste. Altså at autismen er noget jeg kan komme af med igen. Jeg er autist. Det spiller en rolle i alt hvad jeg gør, i al min tænkning og al min sansning. Og jeg kan li det sådan. Ligesom jeg er jyde, en mand, husejer og højrehåndet. Ingen af disse definerer mig alene, men er en del af den fulde sandhed om mig.

Ordet autist, er blevet et skældsord. Noget grimt, som vi ikke må sige. Fordi folk har brugt ordet uden at forstå det. Fordi de har tillagt det negativ værdi. Hvordan kan vi inkludere os selv i et samfund, hvor vi ikke tør sige hvem vi er?

Fra nu af tager vi ordet tilbage. Vi tillægger ordet Autist, alt det gode, sande og dejlige som vi kender fra vores hverdag. Jeg vil derfor bede jer alle om kort at tænke på en dejlig oplevelse, eller en god egenskab hos et menneske i kender, som er autist.

Sådan! Det var begyndelsen. Jeg er Autist. Og jeg siger det fordi:

”Jeg er ikke andres fordomme. Og jeg vil ikke lade mig begrænse af dem.”

Så blev det ændret

"Kære Felix

Jeg kan godt forstå, at du er oprørt over artiklen om Aspergers syndrom på Den Store Danske. Den var nemlig blevet udvidet af en bruger, og jeg havde bedt en fagmand kigge på den. Den opgave påtog hun sig, men hun har ikke fået det gjort. Derfor har artiklen alt for længe stået med brugerens input. Jeg har nu gendannet til den oprindelige version. Jeg beklager meget!

Med venlig hilsen

Lene Vistrup

Redaktør

Den Store Danske"

http://www.denstoredanske.dk/index.php?sideId=41026

Aspergers syndrom -Gyldendals Encyklopædi

"Normaltbegavede autister har enten Aspergers syndrom (med særinteresser) eller højfungerende autisme (uden særinteresser). "

Dette er fuldstændigt forkert.

For det første findes der slet ikke en diagnose som hedder ”Højt fungerende autisme”

For det andet findes der ikke en officiel definition på ”højt fungerende”

For det tredje er intelligens ikke den afgørende faktor ifht funktionsniveau

For det fjerde er det muligt at have disse autisme diagnoser med gennemsnitlig IQ: GUU, GUA, infantil autisme, Aspergers syndrom etc. Der er faktisk ikke nogen autismediagnoser hvor man SKAL have lav intelligens. Der er bare nogle hvor man KAN have det.

”Alle med Aspergers syndrom har problemer med det sociale og tvangspræget adfærd og særinteresser (det sidste gælder ikke højfungerende autister). ”

1: Er dette en artikel om Aspergers syndrom, eller det selvopfundne ”højt fungerende autisme”?

2: Tvangspræget adfærd er ikke en del af diagnosekriterierne, det er noget forfatter selv har fundet på. Stereotyp adfærd er derimod nævnt som en mulig feature. Der er voldsom forskel på de 2.

”Mange berømte mennesker har Aspergers syndrom, herunder nobelpristagerne Albert Einstein og Niels Bohr. ”

Her er der tale om rene spekulationer, men det er tydeligt at forfatteren ikke har nogen faglig dygtighed. Aspergers syndrom som diagnose har kun eksisteret siden starten af 1990erne, hvor begge disse personer var døde for længst. Underligt at nævne dem her?

”De andre børn bliver sure over, at Asperger barnet ikke ser dem direkte ind i øjnene og ikke kan aflæse de andre børns kropssprog, hvis de ser sure eller glade ud. Asperger barnet har et sprog som en voksen, men kan ikke forstå abstrakte begreber eller ironi. Barnet foretrækker nogen gange at lege alene i sin egen lille, lukkede verden. ”

Igen gætter forfatteren, eller benytter en hørt anekdote. De fleste børn med Aspergers syndrom diagnosticeres i skolealderen, og dette eksempel fra interaktion i børnehaven har ingen relevans, og er desuden ikke korrekt.

”Til forældrene: Det er vigtigt at få en henvisning til en psykiater så hurtigt som muligt, da barnet skal have terapi tidligt for at få en godt liv. ”

Det er på INGEN MÅDE AFGØRENDE MED TERAPI, for mennesker med Aspergers syndrom. Forskningen viser at mange co-morbiditeter kan undgås ved tidlig diagnosticering. Mange diagnosticeres først sent i livet, og har haft udmærkede liv, uden terapi.

● Taler kun om sine særinteresser, gider ikke lytte til andre.
● Taler og opfører sig upassende.
● Elsker ros, men bliver rasende, hvis man bliver kritiseret.

Her er tale om 3 eksempler som medlemmerne i aspergersforeningen ikke kan genkende. Vi håber at forfatteren ikke bliver rasende, når vi kritiserer ham, men her er han fuldstændig galt på det.

”Manglende empati
Manglen på empati (forståelse af andre menneskers følelser) er påfaldende og provokerende for ”normale” børn og voksne. Det er klart det største handicap for barnet. ”

Her er tale om forfatterens manglende empati. Det største handicap for barnet er omverdenens manglende forståelse for barnets forskellighed i tænkning og perception. Mange personer med Aspergers syndrom har ikke vanskeligheder med empati. Derfor er empatiforstyrrelser heller ikke en del af den diagnostiske beskrivelse. Hvorfor det kan undre at forfatteren kan konkludere at dette er det mest ”handicappende” aspekt af Aspergers Syndrom.

”Det er specielt vigtigt at begrænse barnets omtale af sine særinteresser, da barnets timelange enetale omkring sine landkort, tog eller frimærker kan få både familie og venner til at boykotte barnet og forældrene. Se under Lærernes ansvar og forældrenes ansvar. ”

Her overskrider forfatteren både egen faglighed og en række etiske og moralske grænser. Hvis familien ikke ønsker at være omkring et barn som har et behov for og finder en tryghed i, at tale om sin særinteresse- så burde den familie sørme tage sig lidt sammen. Måske man bør tage barnets behov mere alvorligt?

” Barnet kan nogen gange tvinge andre børn eller voksne til at se hinanden stift i øjnene, fordi barnet derved prøver at kontrollere samtalen. Det skaber stor vrede hos de normale, der ikke kender til sygdommen. ”

Her referer forfatteren muligvis til en anekdote han hørt fra 3.hånd. Dette er ikke noget som forekommer hos mennesker med Aspergers syndrom, forfatteren beskriver det som hyppig adfærd. Dette kan ikke genkendes. Desuden er det væsentligt at bemærke at Aspergers syndrom ikke er en sygdom. Men umiddelbart viser forfatteren igen sin manglende faglige evne, ved ikke at være klar over dette.

”Når en Asperger cykler til skolen, læser han/hun alle skilte på vejen. Næste dag gentager det sig. Det er blevet et ritual, og alle teksterne lagres usorteret i hukommelsen. ”

Jeg er meget interesseret i den forskning forfatteren her har foretaget sig i ensomhed. Hvordan personer med Aspergers syndrom lagrer viden i hjernen. Dette kunne måske gi en nobelpris. Jeg antager at forfatteren ikke har foretaget banebrydende undersøgelser, men kaster om sig gætterier.

”Fakta og medicin.
Mellem 0,1 til 0,2% af befolkningen har Aspergers syndrom. Sygdommen er opkaldt efter den Østrigske børnelæge Hans Asperger, der første gang beskrev sygdommen i 1944. De fleste voksne har arbejde og ved ikke, at de har Asperger. ”

Der findes ingen data som afgør hvor mange mennesker der har Aspergers syndrom i Danmark Data fra andre lande svinger meget fra land til land, men der er enighed om at ca 1% har en autisme diagnose, hvorunder Aspergers syndrom hører.

Aspergers syndrom er fortsat ikke en sygdom. Hvilket netop Hans Asperger fastslog. Forfatteren har tydeligvis IGEN gættet på noget, uden at undersøge eller besidde faglig viden eller dokumentation.

Fakta er delvist nævnt, og forkert. Medicin er ikke nævnt. Men flot overskrift ellers?

Der findes danske undersøgelser som viser hvor mange der har arbejde. Udenlandske undersøgelser viser at under 10% af folk med en autisme diagnose har fast arbejde. Igen gætter forfatteren på ting og præsenterer dem som fakta. Hvis det er sådan vedkommende praktiserer medicin, kunne han meget sandsynligt miste sin ret til at praktisere.

Symptomer:

● Er ude af stand til at udvikle venskaber med jævnaldrende på barnets eget udviklingstrin.

- Vedholdende beskæftigelse med dele af objekter.

Dette er også helt ukorrekt. Stort set alle personer med Aspergers syndrom har skabt et venskab. Der præsenteres igen en holdning som fakta. Pinligt.

Lærernes ansvar:

● At lære barnet at kopiere de ”normale” børns adfærd: At se det andet barn i øjnene

● At hjælpe barnet med de voldsomme tvangshandlinger og særinteresserne, der skal holdes i en kort snor, for at de ikke fylder hele barnets dag.

● At lære hvad humor er: Er jeg selv slem til at drille de andre? Hvorfor bliver jeg så sur, når de andre driller mig?

● At tage upassende snak og opførsel alvorligt og hele tiden gøre tydeligt opmærksom på, at barnet skal lære at tænke, før det taler. Barnet skal lære, hvad der er upassende. Og ja – det medfører naturligvis, at barnet engang imellem taler upassende, netop fordi, der er så stor fokus på barnets pinlige adfærd.

● Barnet skal have en talepædagog – det er meget vigtigt for at styrke barnets sprog og skrivefærdigheder. Dårligt sprog giver stave- og grammatikproblemer. Så brug grammatikbøger i stor stil!

● Barnet skal have masser af motion også selv han/hun protesterer – når man er dårligt fungerende motorisk, er motion det sidste, man har lyst til. Tving ungerne til at cykle, løbe og motionere hver dag. Det klarer også depressioner og angstanfald.

Her nævnes en række direkte anbefalinger til overgreb, som muligvis også overskriver menneskerettigheder.

Børn med Aspergers syndrom, bliver faktisk voksne med Aspergers syndrom på et tidspunkt. At se andre i øjnene kan være vanskeligt. At tvinge børn til at gøre det er et klart overgreb og bør stoppes. At lære barnet strategier så andre accepterer det kan være fint, fx at se på næseryggen, frem for øjnene.

Der nævnes næsten udelukkende børn i artiklen, det er pudsigt, idet der jo er mange voksne? Og selv de voksne har ikke ”voldsomme tvangshandlinger” fordi disse ikke har noget med Aspergers at gøre. Diagnostisk ligger de fx hos OCD. Forfatteren blander ting sammen og demonstrerer igen manglende faglighed.

Mennesker med Aspergers syndrom har en fremragende humor. Neurotypiske er ofte ude af stand til at forstå den, hvilket er årsag til at de går glip af en masse sjov.

Hvad er ”upassende”. Barnet har Aspergers syndrom og vil for altid opføre sig anderledes. Sådan er det. At lære barnet at skamme sig over det, fra barnet et lille, fører nok ikke noget godt med sig?

Skal barnet have en talepædagog? Hvad med alle de voksne som aldrig har haft én og som forfatteren mener har fine jobs alligevel?

Forfatteren mener at Aspergere har vanskeligt ved at læse og stave? Her har forfatteren igen foretaget banebrydende undersøgelser som han ikke har udgivet. Vi savner dokumentation for dette spændende arbejde. Indtil da kan vi kun konkludere at de gymnasieklasser som er for Aspergere alene, har fået karakterer over landsgennemsnittet.

Motion hver dag, også hvis barnet protesterer? Hvordan skal vi tvinge dem til det? Det er sandt at motion kan være med til at begrænse depression, det viser forskning. Men de væsentligste årsager til depression for personer med Aspergers syndrom er manglende forståelse fra omverdenen, og manglende muligheder i livet – eller manglende støtte til at overvinde disse.

Skal vi også tvinge de 30-40-50 og 60årige til at cykle? Hvordan? Glødende kul?

Dette er det mindst videnskabelige og mest pinglige jeg nogensinde har læst om Aspergers Syndrom.

Det skræmmer mig at denne artikel kunne læses som videnskab, anbefalinger til familie og andre. Og særligt at et anerkendt forlagt gør den tilgængelig.

Et sagsanlæg eller en politianmeldelse, eller indberetning af lægen kunne være på sin plads.

Skivekonferencen 2010: Leekam

I år har skivekonferencen inviteret forsker Susan Leekam til at tale. Hun har et personligt sponsorat fra autism speaks. Og er en varm fortaler for dem. Det kan undrer idet man skulle tro at skivekonference ikke har et syn på mennesker med autisme der som autism speaks´ ser sådan ud:

Mennesker med autisme, er så besværlige og ubrugelige at vi skal gøre alt hvad vi kan for at sikre at der ikke bliver født flere. Dette gælder især at finde en test så vi kan abortere fostre, som muligvis vil blive til mennesker med autisme.

David. L. Holmes

Indtryk fra foredrag af David L. Holmes ”Autisme set i et livslangt perspektiv”

Skivekonferencen har en lang historie og er kendt for en høj kvalitet i fagligheden. Det er derfor institutionsledere fra hele Skandinavien sender medarbejdere afsted og derfor forældre kommer vrimlende til skive hvert efterår. Vi ankommer alle med forventning om at tilbringe et par dage i selskab med ligesindede i en kultur hvor ligefremhed, vidensudveksling og respekt for mennesker og materialet skaber grobund for en sund vidensudvikling i hjemmene, skolerne og institutionerne.

Denne gang var min 5 på skivekonferencen og min 3 gang som oplægsholder. Det betyder for mig at jeg gør mit allerbedste for at sikre at mit foredrag ikke bare er en personlig anekdote, men indeholder vigtigt og vedkommende fagligt indhold. Forventninger jeg også har i forhold alle andre oplægsholdere. Historisk set har skrivekonferencen været fremragende til at invitere gæstetalere fra hele verden, fx. Stephen Shore, Theo Peeters, Temple Grandin, Isabella Hénault og mange andre. Særligt igennem det danske samarbejde med Teacch har vi haft flere gode talere og fået styrket et indsigtsrigt og respektfult perspektiv, som støtter og hjælper mennesker på autisme.

Jeg har derfor fået for vane at have høje forventninger til udenlandske talere, særligt når jeg ved at langt de fleste danske talere optræder gratis, imens de udenlandske er en investering. Jeg har en, måske naiv, forestilling om at når skrivekonferencen betaler en betydelig sum for en foredragsholder, at de også har en formodning om hvad denne ønsker at tale om, f.eks. ved at bede om foredraget på skrift? Er dette tilfældet, så kan jeg ikke forstå hvori man så kvaliteten af foredraget fra David Holmes.

Han har bla. et radioshow som han talte om i sit foredrag, et radioshow som er med til at uddele ”Andrew J. Wakefield Award for Courage in Medicine” - Andrew Wakefield Prisen, for mod indenfor Medicin. Ja, det er overraskende nok en støtte til den Andrew Wakefield som fremsatte teorien om autisme skyldes vacciner. Han gjorde det, betalt af en gruppe forældre som ønskede at sagsøge medicinalindustrien for millioner. Under en senere retssag har samme Wakefield indrømmet at have forfalsket flere resultater. Senere forskning afviser også sammenhængen imellem vacciner og autisme.

Så Holmes er altså en fanatisk støtte af en forsker som har indrømmet at have svindlet og startet en lavine af misinformation og penge spildt i irrelevant forskning.

Med titlen ”Autisme i et livslangt forløb” matchede holmes oplægstitel konferencen perfekt. Og siden vi kun ganske sjældent har mulighed for at høre autoriteter fortælle om voksne og ældre på autisemspektret gik jeg ind til foredraget med forhåbninger om et relevant og spændende indhold.

David Holmes præsterede at tale i 75 minutter, uden at give et indtryk af autisme i et livslangt perspektiv. Hovedvægten var aldeles på børn og teenagere og vi hørte mere om hans familie end om mennesker med ASF over 18. Meget tid blev brugt på at høre Holmes tale om sig selv, hvad han har udrettet, hvilke bøger han har skrevet og hvor man kan købe dem. Dette blev spædet op med anekdoter fra hans arbejde med autister og fra hans bedstemor. Det lykkedes aldrig Holmes at redegøre for sin metode eller pædagogik!

Det var tydeligt at Holmes deler Autism Speaks´ vinkel på spektrum, nemlig at det mere eller mindre ikke findes, der er kun autisme og så folk som gør som om (Aspergers Syndrom). Aspergerne henviste han til som ”Dem som gerne vil kaldes Aspier” og fortsatte med sin underlige vinkel og fallerede videnskabelige tilgang med denne sætning:

”I USA er det sådan at har man Aspergers syndrom, SKAL man være mentalt retarderet, i en eller anden grad, for at modtage hjælp i USA.” - David Holmes

Dette er en helt blank og usaglig kommentar. Blandt andet fordi det ikke er muligt at have en IQ under normalen samt en aspergers diagnose. Det er simpelthen ikke muligt ifølge diagnosekriterierne. Desuden ved vi at det kan være vanskeligt for alle at få den nødvendige assistance, men at der er tilbud og muligheder for mennesker med aspergers syndrom i USA.

Har en meget amerikansk tilgang til et noget amerikansk emne, og dette er det eneste han formår at tale om, selvom titlen på hans oplæg er noget andet. Det lykkedes ham dog rigeligt at demonstrere sit syn på autisme og autister. Et menneskesyn der er skræmmende, uhyggeligt og forfærdeligt. Dette demonstreres ved denne sætning:

”De fleste mennesker med autisme er intelligens mæssigt og følelsesmæssigt, i 2års alderen” -David Holmes

”Børn med autisme stimmer altid når de ikke er i læring.” =>forestilling om at de ikke kan selvlære, og at stimming ingen positiv effekt har.

Fordi kattekillinger ikke udvikler syn, hvis vi gir dem bind for øjnene de første 9 måneder af deres liv, kan david holmes konkludere at stimming giver hjerneskade og neurologiske skader på autistiske børn. Det er derfor vigtigt fysisk at standse denne ”selvskadende” adfærd. Dette er simpelthen forkert videnskabeligt og et overgreb på børnene. Jeg blev virkelig skræmt og vred over disse holdninger og den frækhed det er at præsentere sig selv som fagligt kvalificeret og så promovere denne form for overgreb på autistiske børn.

Positiv henvisning til Lovaas, han havde virkelig styr på det. Desværre er Lovaas manden bag grusomme overgreb på autistiske børn i autismekendskabets begyndelse.

Alle skal inkluderes! Dvs at vores STU her i Danmark skal kasseres. Alle skal inkluderes, ligesom man gjorde med indianerne i USA, aboriginals i Australien, ligesådan skal autister tvinges til at opføre sig neurotypisk, opgive deres særpræg og neurologiske/kulturelle forskelle og kvaliteter.

Vi er IKKE glade, bare fordi vi er konforme. Vi er glade, når vi ER glade. Og vi er glade når vi bliver respekteret, accepteret og får succes som de mennesker vi er. At få succes på en løgn, er hult.

”Life is a stage, teach me lines and I can talk” Siger David Holmes. Han mener det er et fremragende billeder på mennesker med autisme. Det lyder underligt for mig, idet de mennesker med autisme jeg kender, har meget på hjerte af egen drift, selv de som ikke har et talesprog.

”Hvis du kan gå, med krykker, 8 timer om dagen, så tager vi da ikke krykkerne fra dig når de 8 timer er gået?” Siger David Holmes, han mener at det netop er hvad vi gør, når børn med autisme kun tilbydes 8 timers ABA terapi. Han mener de burde få ABA terapi i alle de timer de er vågne.

Jeg overvejer om David Holmes kan holde vejret under vand i 30 sekunder. Hvis han kan det, må jeg så holde ham under i et par timer?

Han henviser til at John Nash (portrætteretRussel Crowe i filmen A Beautiful Mind) skulle have haft aspergers syndrom. Dette selvom Nash selv er helt enig i at han er paranoid skizofren og IKKE har aspergers syndrom. Dette understreger igen hvordan David Holmes har et fantastisk verdensbillede og en opfattelse af selv at vide bedre en alle andre. I Hvertfald bedre end de som ikke er neurotypiske. Med al hans erfaring, hvordan kan han så hævde at Aspergers syndrom og skizofreni er det samme?

Jeg frygter at forældre og professionelle vender hjem fra skivekonferencen med et billede af autistisk adfærd som noget frygteligt og farligt som skal stoppes med magt og et billede mennesker med autisme som ufuldstændige individer, uden kapacitet som ikke emotionelle og intellektuelle krøblinge

David L. Holmes er sponsoreret af Autism Speaks og det er helt tydeligt at han og de deler et syn på hvad autisme er og hvad mennesker på spektret er, som strider direkte imod mit eget. Jeg havde egentlig også en forventning om at sammenslutningen af specialskoler tog afstand fra denne tilgang, men det er desværre ikke tilfældet.

Til trods for at der blev buu-et fra flere i salen, kom der intet dementi eller undskyldning fra officiel side. Det kunne jeg havde ønsket mig.

Som deltager ved skrivekonferencen føler jeg at der er foretaget en fejlinvestering. Særligt forskrækket bliver jeg kun da jeg sidenhen erfarer at medlemmer af sammenslutningen af specialskoler, som arrangerer konferencen, har hørt David L. Holmes tale før, til en konference i Norge. Jeg kan kun konkludere at de derfor må erklære sig enige i hans synspunkter?

Som en professionel, der til dagligt arbejder med mennesker på autismespekret, føler jeg mig misinformeret og svigtet fagligt.

Som et menneske med en autismespektrum diagnose, er jeg vred og stødt.